복지부, 16번째 장애유형으로 ‘췌장장애’ 신설
중증 난치성 질환인 1형당뇨서 주로 발생하는 췌장장애
“오랜 염원… 1형당뇨 환자 당사자들, 장애 인정 환영”
지난해 8월 7일, 국회 소통관에서 열린 1형당뇨병 장애 인정 촉구를 위한 기자회견 현장.
“1형당뇨병은 췌장장애입니다!”라고 적힌 현수막이 발언대 앞에 걸려 있다. 사진 서미화 의원실
보건복지부가 지난 16일 췌장장애를 16번째 장애유형으로 신설하는 내용을 담은 ‘장애인복지법 시행령’을 공포했다. 이에 따라 내년 7월 1일부터 1형당뇨가 췌장장애로 인정될 전망이다. 장애 종류가 추가된 것은 2003년 이후 23년 만이다.
시행령은 췌장장애인을 ‘췌장의 내분비기능 부전으로 인한 혈당조절의 장애로 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람’으로 규정하여 사실상 1형당뇨를 가진 사람이 장애인으로 인정받을 수 있도록 했다.
1형당뇨는 췌장에서 인슐린이 영구적으로 분비되지 않아 외부 인슐린 투여 없이는 생존이 어려운 중증 난치성 질환이다. 이에 1형당뇨 환자들은 췌장장애를 장애유형으로 신설해 1형당뇨를 장애 범주에 포함해야 한다는 요구를 꾸준히 제기해 왔다.
1형당뇨가 있는 자녀를 둔 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 18일 비마이너와의 통화에서 “오랫동안 바라왔던 일이 이뤄졌다”며 “대부분의 1형당뇨 환자 당사자들이 장애 인정을 환영하고 있다”고 말했다.
김 대표는 “1형당뇨라는 병명이 법령에 직접 포함된 경우가 몇 가지 있는데, 그중 하나가 ‘영유아보육법’”이라며 “1형당뇨가 있는 경우 보육을 우선 제공하도록 명시돼 있지만, 이를 실제 법으로 만드는 데까지 거의 10년이 걸렸다”고 말했다.
이어 “이렇게 단일질환을 개별 법률에 하나하나 포함시켜 권리를 보장받는 방식에는 분명한 한계가 있었다. 제도 안에 포함되지 않다 보니 매번 사람들을 설득하고 이해를 구해야 했던 지난한 과정을 겪어왔다”며 “이러한 이유로 장애 인정이 법에 명확히 규정되도록 노력해 왔다”고 설명했다.
김 대표는 “장애 인정과 함께 의료적으로도 공식적인 ‘중증난치질환’ 지정이 필요하다. 1형당뇨는 완치가 안 되는 중증임에도 중증난치질환으로 인정되지 않아 상급종합병원을 원활히 이용하기 어렵고, 의료비 지원 적용도 제한적인 현실”이라며 “이번에 장애로 인정된 만큼, 추가로 중증난치질환도 인정되길 기대한다”고 밝혔다.
출처 : 비마이너(https://www.beminor.com/news/articleView.html?idxno=29130)
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